La fête des Pères est le dimanche 20 juin. Je pensais à mon père récemment; il y a plusieurs années (des dizaines!), quand j'avais 6 ans, on m'a enlevé les amygdales. Mon père ne savait pas vraiment comment être un proche aidant. Il m'a rendu visite à l'hôpital, à contrecœur, et je savais qu'il n'était pas à l'aise d'être là. Pour que nous nous sentions mieux, il a sorti un paquet de cartes et m'a appris à jouer au gin-rami. Ce fut l'un des seuls passe-temps que nous avons conservé au fil des ans.
Les pères sont prêts à tout pour leurs enfants. Que ce soit pour changer les idées de leur enfant lorsqu'il a mal à la gorge ou pour trouver des solutions à long terme afin de prendre soin de leur enfant handicapé, les pères ne baissent jamais les bras. C'est pourquoi ce fut un honneur pour moi de discuter avec Ed McMartin. Ed est responsable de l'intégration et travaille actuellement sur le projet de remplacement des chaudières à coke de Suncor. Ce projet comprend le remplacement de trois chaudières à coke de pétrole vieillissantes par deux centrales de cogénération au gaz naturel de haute efficacité, ce qui permettra de produire quelque 800 MW d'électricité fiable, économique et sobre en carbone à l’intention de l'Alberta Interconnected Electrical System.
Ed et sa femme sont des proches aidants pour leur fils, Jared. J'ai discuté avec Ed de son parcours à titre de proche aidant.
Parlons carburant : Merci beaucoup de partager votre histoire avec nos lecteurs, Ed.
Ed : Habituellement, je n'aime pas parler de notre situation, mais j'espère que mon histoire pourra aider des plus jeunes qui commencent leur parcours de prestation de soins.
Parlons carburant : Pouvez-vous me parler un peu de Jared?
Ed : Mon fils Jared, qui est maintenant âgé de 19 ans, vit avec un trouble métabolique en raison duquel une partie de son cerveau a cessé de se développer lorsqu'il avait deux ans. À l'âge de six ans, il avait perdu toutes ses capacités de communication verbale et ses capacités motrices, et était revenu à un comportement de jeune enfant. Il est aussi devenu extrêmement agité. Il ne s'assoyait et ne dormait presque pas. Il a dû adopter un régime très strict, qu'il suit encore aujourd'hui. Il a aussi reçu un diagnostic d'épilepsie, qui n'est contrôlée que partiellement par des médicaments.
Jared a besoin de soins en tout temps pour répondre à ses besoins quotidiens. Il a besoin d'aide pour se nourrir, s'habiller et se laver. Quand notre journée de travail se termine, notre deuxième emploi commence – possiblement jusqu'à minuit, mais parfois toute la nuit. Tous les jours. Il lui arrive de dormir très peu, et ça peut parfois durer jusqu'à deux semaines. Dans ce temps-là, en tant que parents, nous ne dormons pas non plus – et nous devons malgré tout nous lever le matin. De plus, la santé de Jared est fragile. On lui a sauvé la vie au moins à trois reprises à l'Alberta Children’s Hospital, à Calgary.
Parlons carburant : Maintenant que Jared est plus vieux, est-ce que votre rôle de proche aidant a changé?
Ed : Nous avons récemment fait des pressions pour l'ouverture d'un nouveau foyer de groupe à Calgary en vue de nous aider à prendre soin de Jared, et ça a porté ses fruits. Le fournisseur du foyer de groupe, situé à Edmonton, a accepté d'ouvrir un foyer à Calgary. Jared est emménagé dans le nouveau foyer de groupe plus tôt ce printemps : lui et son colocataire reçoivent les soins d'un organisme professionnel. Depuis, nous militons en faveur des autres; cet organisme a décidé d'ouvrir deux autres foyers en septembre pour des adultes aux besoins similaires.
Du lundi au vendredi, le foyer offre 5 heures d'activités par jour axées sur le perfectionnement des compétences. Ma femme et moi rendons visite à Jared plusieurs fois par semaine, et nous pouvons le ramener à la maison les dimanches pour passer du temps en famille. Nous aimons le fournisseur parce qu'il fait preuve de souplesse à l'égard de ses soins, et il s'agit d'un aspect important alors que ma femme et moi vieillissons. Il faut continuer de défendre ardemment les personnes handicapées, car elles sont l'un des groupes les plus discriminés sur Terre. Elles n'ont pas de voix – autres que celle de leurs parents, des membres de leur famille immédiate, de leurs amis et de leurs défenseurs. Comme n'importe qui, les personnes handicapées méritent de mener une vie enrichissante et guidée par une raison d'être. Ce fournisseur de foyer de groupe peut leur offrir cela – quelque chose à faire, tout en faisant partie d'une communauté qui prend soin d'elles.
Parlons carburant : Quelle est l'incidence de la prestation de soins sur vous et votre femme?
Ed : En prenant soin de Jared, nous avons eu des défis physiques et des microtraumatismes répétés. Plus Jared grandissait, plus il était difficile pour moi et ma femme de nous occuper de lui. Il y avait aussi des défis émotionnels et liés au stress. Il est arrivé à Jared de ne presque pas dormir pendant des semaines; c'est difficile physiquement pour nous, ses proches aidants. Nous n'avons pas pris de vacances en 20 ans. Alors que d'autres personnes partent en vacances au lac ou dans leur maison secondaire, nous nous occupons de Jared.
De plus, le fait d'être un proche aidant a des répercussions sur la carrière. Les parents d'un enfant handicapé ont plus de risques de séparation ou de divorce; nous l'avons constaté avec beaucoup de familles que nous avons rencontrées. Nous avons travaillé fort pour rester ensemble en tant qu'équipe de proches aidants en adoptant une approche équilibrée – et cet engagement a entraîné des sacrifices pour notre carrière. Nous avons changé de ville, refusé des postes et déraciné notre famille pour nous rapprocher des services essentiels. Certaines personnes pensent que les proches aidants n'ont pas d'aspirations, mais c'est faux. Nous avons des aspirations; nous avons simplement moins d'occasions de les réaliser, car nous consacrons énormément d'énergie à préserver la stabilité familiale. Nous devions garder Jared heureux et en santé, faire de l'exercice, travailler, avoir des moments pour nous, passer du temps avec notre fille, etc.
Parlons carburant : Que peuvent faire les milieux de travail pour soutenir les proches aidants?
Ed : Au sein d'une entreprise, il est important d'établir un climat de confiance entre les proches aidants et la direction. Les leaders devraient avoir des discussions significatives avec leurs employés, surtout ceux qui s'identifient comme proches aidants. Ce serait génial si le rôle d'une personne au sein d'une entreprise pouvait changer en fonction d'événements importants, comme celui de devenir un proche aidant. Les entreprises devraient savoir comment soutenir au travail les employés avec des circonstances uniques, et Suncor est sur la bonne voie.
Parlons carburant : La Fondation proches aimants Petro-Canada a été créée dans le but d'accroître la sensibilisation et la compréhension du travail des proches aidants au Canada. Qu'aimeriez-vous que les Canadiens sachent au sujet des proches aidants?
Ed : Tout le monde devrait apprendre à apprécier le travail d'un proche aidant. Chaque petit geste que vous posez pour aider un proche aidant fait une différence. Ces personnes font preuve de résilience et de passion. Le travail de proche aidant leur est tombé dessus pour une raison. Il faut leur témoigner du respect.
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Merci, Ed, d'avoir partagé votre histoire de proche aidant!
La Fondation proches aimants Petro-Canada s'engage à favoriser la sensibilisation et la compréhension en ce qui a trait aux enjeux des proches aidants au Canada et à inspirer les Canadiens à apporter leur aide. Du 15 au 28 juin, Petro-Canada offre un rabais de 5 $ à tous ses invités sur chaque lavage de qualité supérieure. De plus, elle fait un don de 2 $ pour chaque lavage à la Fondation proches aimants Petro-Canada.